تنقسم الشركات القانونية في لندن حول فجوة الأجور بين الجنسين

نصه الرئيس التنفيذي تريلوك سينغ.

يتم الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة كل عام في اليوم الأخير من شهر فبراير ، ويُعرف أيضًا باسم "المرض اليتيم". تتمثل الرؤية طويلة المدى لهذا اليوم خلال العقد القادم في زيادة الإنصاف للأشخاص الذين يعيشون مع مرض نادر وأسرهم. في هذا اليوم ، ندعو إلى اتخاذ إجراءات من أجل حصول الأشخاص الذين يعانون من مرض نادر على فرص متكافئة لتحقيق إمكاناتهم في المشاركة في الأسرة والعمل والحياة الاجتماعية. ومع ذلك ، فإن الأمراض النادرة (RDs) ، وهي إحدى أولويات الصحة العامة العالمية الناشئة ، تتطلب تقديرًا قائمًا على الأدلة لانتشار النقاط العالمي لتنوير السياسة العامة.

وفقًا للجمعية الهندية للبحوث السريرية (ISCR) ، يعاني حوالي 70 مليونًا في الهند و 350 مليون شخص حول العالم من أمراض نادرة. وفقًا للوثيقة الرسمية ، "يتأثر 1 من كل 20 هنديًا بـ RDs". هناك أكثر من 7000 نوع متميز من الأمراض النادرة والجينية وقد أثرت على عدد أكبر من الأشخاص مقارنة بالسرطان والإيدز مجتمعين ومعظمها حالات تقدمية ومهددة للحياة ومنهكة بشكل مزمن و 80 بالمائة من هذه الأمراض النادرة لها أصل وراثي.

الإنصاف في الممارسة العملية يعني تلبية الاحتياجات الخاصة للناس وإزالة الحواجز التي تحول دون مشاركتهم الكاملة في المجتمع. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من مرض نادر ، فإن المساواة تعني الفرص الاجتماعية ، والوصول العادل إلى الرعاية الصحية والاجتماعية ، والتشخيص والعلاج.

كما أنه يمثل عددًا لا يحصى من التحديات للمرضى وأفراد أسرهم ، بما في ذلك الوقت المستغرق للحصول على التشخيص الصحيح. ومع ذلك ، فإن "السرطان" و "أمراض القلب" يحظيان باهتمام إعلامي كبير ، ويختلف تأثير ومدى انتشار الأمراض النادرة بشكل كبير. أحد الأمراض النادرة قد يصيب حفنة من المرضى فقط ، بينما قد يصيب مرض آخر كثيرين. في بعض الأحيان ، يصعب تشخيص `` RDs '' بسبب أعراضها غير المحددة ولأنها غير عادية جدًا.

على الرغم من عدم وجود معنى عالمي لـ RDs ، فإن افتراض RDs في الإطار السياسي والتشريعي المعاصر يرتبط ارتباطًا وثيقًا بمعنى ما وفقًا لانتشار النقطة ، والتعريفات الحالية تستند صراحة أو ضمنيًا على عتبة الانتشار. علاوة على ذلك ، اقترح مجلس وزراء الاتحاد الأوروبي (EU) أيضًا أن ما بين 6 و 8 بالمائة من سكان أوروبا يمكن أن يتأثروا بأمراض القلب أثناء حياتهم.

على الرغم من أن RDs عديدة ومتباينة في الطبيعة ومتباينة جغرافيًا. القليل منها يمكن الوقاية منه أو علاجه ، ومعظمه مزمن ويؤدي الكثير إلى الوفاة المبكرة. وفي الوقت نفسه ، شارك الدكتور Mayuri.KS ، استشاري علم الأحياء الدقيقة ومسؤول مكافحة العدوى ، مستشفى سبارش ، بنغالورو ، عدة أنواع من الأمراض النادرة مثل التهاب القرنية الشوكميبا ، ومرض كروتزفيلد جاكوب ، وداء الكيسات المذنبة ، وداء الغشاء المخاطي ، وداء النيجلريوسيس ، والنوكارديا ، وحمى الفئران ، وقطط. مرض الخدش في الآتي:

التهاب القرنية الشوكميبا

إنه مرض نادر يهدد الرؤية ويسبب عدوى طفيلية ويمكن رؤيته في أغلب الأحيان عند مرتدي العدسات اللاصقة. يوجد في كل مكان في التربة والماء ويمكن أن يسبب التهابات في الجلد والعينين والجهاز العصبي المركزي. علاوة على ذلك ، يصعب علاج عدوى القرنية هذه بالأدوية التقليدية. قد يؤدي إلى ضعف البصر الدائم والعمى في بعض الحالات بسبب تلف الجزء الواضح من مقدمة العين المسمى القرنية أو من خلال تلف الهياكل الأخرى المهمة لرؤية المرء.

داء كروتزفيلد جاكوب (CJD)

يُعرف أيضًا باسم "مرض كلاسيك كروتزفيلد جاكوب" ، وهو اضطراب تنكسي قاتل في الدماغ يُعتقد أنه ناتج عن بروتين يعرف باسم البريونات. تشمل الأعراض المبكرة الاضطرابات البصرية ومشاكل الذاكرة والتغيرات السلوكية وكذلك ضعف التنسيق. وتشمل الأعراض اللاحقة الضعف والحركات اللاإرادية والعمى والخرف والغيبوبة. يموت حوالي 70 بالمائة من الأشخاص في غضون عام من التشخيص حيث لا يوجد علاج محدد لمرض كروتزفيلد جاكوب.

داء الكيسات المذنبة

داء الكيسات المذنبة هو أيضًا مرض معد نادر. وهي عدوى الأنسجة التي تسببها الدودة الشريطية الموجودة في لحم الخنزير. من المعروف أنه يسبب داء الكيسات المذنبة العصبي الذي يؤثر على الدماغ ويمكن أن يسبب أعراضًا عصبية. وعزا التقرير إلى أن الأفراد الذين يعانون من هذا المرض النادر قد يعانون من أعراض قليلة أو معدومة لسنوات. علاوة على ذلك ، عادة ما يتم الحصول عليها عن طريق تناول طعام ملوث. يُقال إن أحد المصادر الرئيسية هو الخضار غير المطبوخة. يعد شرب المياه الملوثة ببيض الدودة الشريطية من براز الإنسان أحد الأسباب الرئيسية للتسبب في الإصابة.

داء الفطريات

وهو ناتج عن الفطريات بالترتيب Mucorales. وهي عمومًا الأنواع الموجودة في Mucor و Rhizopus و Absidia و Cunninghamella. غالبًا ما يتسم المرض بنمو الخيوط داخل الأوعية الدموية وحولها ويمكن أن يهدد حياة الأشخاص المصابين بداء السكري أو المصابين بضعف شديد في المناعة.

أحيانًا يتم استخدام داء الفطريات الفطرية وداء الفطريات الفطرية بالتبادل. كثيرا ما تصيب الجيوب الأنفية والدماغ. في حين أن عدوى تجويف الفم أو الدماغ هي الشكل الأكثر شيوعًا لداء الغشاء المخاطي وتدخل الجسم من خلال جرح في الجلد.

يمكن للفطر أيضًا أن يصيب مناطق أخرى من الجسم مثل الجهاز الهضمي وأنظمة الأعضاء الأخرى ، وفي حالات نادرة ، قد يتأثر الفطر العلوي بالفطر المخاطي. عادة ما يتم منع الالتهابات الفطرية عن طريق الإمداد الغني بالأوعية الدموية لمناطق الوجه والفكين. على الرغم من أن الفطريات الأكثر ضراوة المسؤولة عن داء الغشاء المخاطي يمكن أن تتغلب في كثير من الأحيان على هذه الصعوبة.

داء النيغلر

يُعرف أيضًا باسم "التهاب السحايا والدماغ الأميبي الأولي" (PAM). هذا المرض النادر هو عدوى قاتلة بشكل شبه دائم للدماغ من قبل حقيقيات النوى أحادية الخلية الحية الحرة Naegleria fowleri. تشمل الأعراض التهاب السحايا الذي يشمل الصداع والحمى والغثيان والقيء وتيبس الرقبة والارتباك والهلوسة والنوبات المرضية. تتطور الأعراض بسرعة خلال خمسة أيام وعادة ما تحدث الوفاة في غضون أسبوع إلى أسبوعين من ظهور الأعراض.

نوكارديوسيس

Nocardiosis هو مرض معدي يؤثر على nocardiosis الجهازية وهو الجسم كله أو nocardiosis الرئوية التي هي رئتي الإنسان. وهو ناتج عن عدوى بكتيريا من جنس Nocardia ، وغالبًا ما يكون Nocardia asteroides أو Nocardia brasiliensis. هو الأكثر شيوعًا عند الذكور البالغين ، خاصةً أولئك الذين يعانون من ضعف في جهاز المناعة.

مرضى النوكارديا الدماغية ، معدل الوفيات يتجاوز 80٪ ، بأشكال أخرى ، معدل الوفيات 50٪ ، حتى مع العلاج المناسب. وهي واحدة من العديد من الحالات التي يطلق عليها "المقلد العظيم" ويحدث داء القلب الجلدي بشكل شائع في المضيفات ذات الكفاءة المناعية.

حمى الفئران

وهو مرض يصيب الإنسان بالحمى وتسببه بكتيريا تنتقل عن طريق القوارض ، في معظم الحالات ، وينتقل من القوارض إلى الإنسان عن طريق بول القوارض أو إفرازاته المخاطية. تشمل الأسماء البديلة لهذا المرض النادر الحمى العقدية ، وداء العصيات العقدية ، والحمى اللولبية ، والبوغر ، والحمامى الوبائية لالتهاب المفاصل. ينتشر عن طريق القوارض المصابة ويمكن أن يسببه نوعان محددان من البكتيريا.

في بعض الحالات تم تشخيص المرضى بعد تعرضهم للبول أو إفرازات جسمية لحيوان مصاب. يمكن أن تأتي هذه الإفرازات من أجزاء الجسم المختلفة مثل فم أو أنف أو عيون القوارض ومعظم الحالات ناتجة عن لدغة الحيوان. ويقال أيضًا أنه ينتقل عن طريق الطعام أو الماء الملوث ببراز الفئران أو بولها.

الحيوانات الأخرى التي يمكن أن تصاب بهذا المرض هي الحيوانات الأليفة المنزلية ، وابن عرس ، والجربوع ، والسناجب. من المهم غسل منطقة الجرح وتنظيفها بسرعة باستخدام محلول مطهر لتقليل المخاطر إذا تعرض الشخص للعض من قبل القوارض.

مرض خدش القطة (CSD)

يحدث بسبب خدش أو عض قطة. عادةً ما تتضمن نتوءًا أو بثورًا غير مؤلمة في موقع الإصابة بسبب الخدش أو العضة. في غضون 3-14 يومًا بعد الإصابة وقد يشعر الفرد بالتعب والحمى والصداع.

ينتج مرض خدش القطة عن بكتيريا Bartonella henselae التي تنتشر عن طريق لعاب القطة. تشكل القطط الصغيرة خطرًا أكبر من القطط الأكبر سنًا. يعتمد التشخيص بشكل عام على الأعراض ولكن يتم تأكيده من خلال اختبارات الدم.

العلاج الأساسي داعم. يحدث التعافي في غضون أربعة أشهر ولكن يمكن أن يتطلب سنة. يتأثر حوالي 1 من كل 10000 شخص ووجد أنه أكثر شيوعًا عند الأطفال. قد تبدو هذه الأمراض نادرة ، ولكن هناك رقمًا مهمًا يسلط الضوء على عدد الأشخاص الذين يتعايشون معها ، لكن هذا يحظى بقليل من الاهتمام بسبب تفردهم. التحديات التي يواجهونها مشتركة بين ملايين الأشخاص في جميع أنحاء العالم.

التحديات

يواجه 300 مليون شخص مصاب بمرض نادر حول العالم وأسرهم تحديات مشتركة في حياتهم اليومية. وباعتبارهم من السكان الضعفاء والمهملين ، فهم يواجهون العزلة الاجتماعية.

هناك أكثر من 6000 مرض نادر مزمن ، تقدمي ، تنكسي ، معطل ، وغالبًا ما يهدد الحياة. بسبب ندرة كل مرض على حدة وتناثر السكان ، فإن الخبرة والمعلومات نادرة. في النظم الصحية المصممة للأمراض الشائعة ، يواجه المرضى عدم المساواة في الوصول إلى التشخيص والرعاية والعلاج.

يعيش أكثر من 300 مليون شخص حول العالم مع مرض نادر.

هناك أكثر من 6000 مرض نادر تم تحديده.

72٪ من الأمراض النادرة وراثية.

70٪ من الأمراض الوراثية النادرة تبدأ في الطفولة.

يعاني الأشخاص المصابون بمرض نادر أيضًا من التمييز في العمل والمدرسة. في استطلاع EURORDIS Rare Barometer حول "رعاية الشعوذة والحياة اليومية: العمل المتوازن لمجتمع الأمراض النادرة" أعلن 94٪ من المستجيبين الذين أبلغوا عن صعوبات في الوصول إلى التعليم العالي أن المرض قد حد من خياراتهم المهنية.

هناك الكثير من العمل الذي يتعين القيام به لنشر الوعي بالأمراض النادرة وكذلك لتحسين تشخيص وعلاج الأمراض النادرة. وافق أقل من 5 في المائة فقط من 7000 مرض نادر على علاجات. في المتوسط ​​، ينتظر مريض المرض النادر حوالي خمس سنوات من ظهور الأعراض حتى التشخيص الدقيق.

الدعوة إلى الاندماج الاجتماعي

من أجل تحقيق الاندماج الاجتماعي العادل للأشخاص الذين يعانون من مرض نادر ، يجب أن يحصلوا أولاً على رعاية شاملة تغطي مجموعة 360 درجة من الاحتياجات الصحية والاجتماعية واليومية كما ورد في ورقة موقف EURORDIS حول تحقيق الرعاية الشاملة التي تركز على الشخص لا تترك أحدًا خلفك. قدمت وثيقة الأمم المتحدة (UN) 2030 وأهداف التنمية المستدامة إطارًا مهمًا لتلبية احتياجات الطيف الكاملة للأشخاص الذين يعيشون مع مرض نادر.

علاوة على ذلك ، تستهدف الأهداف قضايا تتجاوز الصحة ، بما في ذلك التعليم والجنس والعمل وعدم المساواة. تسعى المؤسسات العالمية التي تحمي حقوق الإنسان إلى مواجهة تحديات الرعاية الصحية للأشخاص المصابين بمرض نادر. يقر قرار مجلس حقوق الإنسان بشأن الحصول على الأدوية واللقاحات بأهمية تطوير علاجات الأمراض النادرة والحصول عليها والقدرة على تحمل تكلفتها.

يعزز التشريع التالي الإدماج الاجتماعي للأشخاص ذوي الإعاقة ، بما في ذلك أولئك الذين تكون إعاقتهم نتيجة العيش مع مرض نادر. اتفاقية الأمم المتحدة لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة وتقرير المقرر الخاص المعني بحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة إلى الدورة الثالثة والسبعين للجمعية العامة للأمم المتحدة.

تغطية صحية شاملة

والأهم من ذلك ، أن تلبية احتياجات الأشخاص المصابين بمرض نادر أمر أساسي لتحقيق خطة الأمم المتحدة 2030 وأهداف التنمية المستدامة وتعهدها بعدم ترك أي شخص يتخلف عن الركب. لتحقيق ذلك ، يجب أن نتحرك نحو استراتيجية للتغطية الصحية الشاملة (UHC) التي تلبي احتياجات أولئك الذين يعيشون مع مرض نادر.

شدد مكتب المفوض السامي لحقوق الإنسان التابع للأمم المتحدة (OHCHR) على الحاجة إلى معالجة الأمراض النادرة ضمن التغطية الصحية الشاملة في التقرير السنوي المقدم إلى المجلس الاقتصادي والاجتماعي للأمم المتحدة (ECOSOC). لقد تم الوصول إلى معلم هام للغاية مع إدراج الأمراض النادرة في الإعلان السياسي بشأن التغطية الصحية الشاملة الذي اعتمدته جميع الدول الأعضاء في الأمم المتحدة ، ولاحظت مثل هذه الجهود التي يبذلها مجتمع الأمراض النادرة ، بقيادة EURORDIS و Rare Diseases International ولجنة المنظمات غير الحكومية لـ RD

وبالتالي ، من أجل معالجة أو تدوير التحديات التي يواجهها الأشخاص المصابون بمرض نادر وأسرهم كل يوم ، يجب أن تركز حملات التوعية على سد جميع الفجوات في التنسيق بين الخدمات الطبية والاجتماعية وخدمات الدعم. تتمثل الأولوية القصوى لمنظمة الصحة العالمية في مساعدة البلدان في طريقها نحو التغطية الصحية الشاملة بشأن القضايا المعنية في جميع أنحاء العالم. يشمل الوصول إلى التشخيص والعلاج للأشخاص الذين يعانون من RDs.

المؤلف: Trilok Singh ، يدرس حاليًا درجة الماجستير في الاتصال الجماهيري والصحافة في المدرسة الدولية للدراسات الإعلامية والترفيهية ، News 24 Campus. ماجستير في العلوم السياسية ، كلية كيروري مال ، جامعة دلهي. حاليًا ، الرئيس التنفيذي في Youth Darpan Media و IASmind و India s Journal. دار الإعلام المرتقبة هي وسائل الإعلام على الإنترنت 24.